Tuesday, June 26, 2007

Marie, personne en danger

Marie, dimanche le 17 juin 07 (video)

Le 29 mai: une crise épileptique qui dure plus d’une heure, les sapeurs pompiers de Verneuil-sur-Avre sont appelés, ils transportent Marie en réanimation à l’hôpital d’Evreux où elle est refusée par manque de place ; on la ramène à l’hôpital de Dreux.


La réanimation terminée, Marie est transférée en neurologie. Si le malheur sert parfois à quelque chose voici le cas : je rencontre la mère de Marie à son chevet, épuisée par son travail et par d’autres soucis de l’existence. S’y ajoute l’état actuel de Marie. On lui installe un lit de camps dans la chambre de Marie où elle passe la nuit.

La gentillesse des réanimateurs est visible : la vie même nous sourit !

Le 5 juin nous rencontrons le docteur Rundepierre, neurologue. Il nous dit, entre autres, qu’il n’a jamais vu des handicapés d’un âge avancé ; en guise de préparation, peut-être ; mais on est prêt à tout depuis longtemps.

J’essaye d’obtenir la consultation d’un psychiatre car peu à peu je me suis fait à l’idée que Marie souffre d’une dépression nerveuse qui s’est développée après un traumatisme mystérieux produit au mois de décembre 2004. Cette dépression est cachée par son handicap de naissance et par ses crises d’épilepsie. Son mutisme et son replie sur elle-même, toujours plus pesants, ne facilitent pas les choses.

Ce sujet se noie dans la problématique qui préoccupe le docteur : Marie dépend, côté territorial, du service psy d’Evreux, la consultation à Dreux serait inutile puisque le psy ne pourra pas la suivre. J’insiste quelque peu. Une psychiatre vient la voir à la fin de la journée ; elle m’écoute puisque Marie ne parle pas et elle apparemment suit mon appréciation des choses ; elle va recommander un antidépresseur qui respecte le traitement de l’épilepsie (qui justement cherche à « déprimer » la malade pour baisser l’excitation d’avant la crise et ainsi l’éviter).

Pendant la visite clôturant la journée le neuro essaye de lire la note de la psy dans le dossier de Marie mais il n’arrive pas à comprendre son écriture. Je commence à regretter d’avoir ébranler l’application établie des compétences : j’espérait la collaboration des connaissances autour du cas extrêmement difficile de Marie mais j’ai obtenu plutôt un choc de rivalités professionnelles.

Une crainte me retient, pour parler de tout ça. Un médecin, c’est un détenteur du destin où presque, plus puissant qu’un journaliste puisqu’il travail dans le secret. Ah, vous avez une opinion de mon travail ? Allez-vous le faire vous-même !

D’ailleurs, ma description des événements est inutile car nous savons, par expérience, qu’on lit toujours trop tard une lettre dans la bouteille. Mais j’ai le sentiment que la vie de Marie ne tient qu’à un fil qui s’use d’une crise à l’autre, et le poids du malaise la pousse vers une déficience totale sans la libérer de ses angoisses…
Pitié, au moins ça, une déficience paisible…

La vie de Marie tient à un fil dont je fait partie ; comme si en décrivant ses jours, je rend intéressants pour les valides, ces embrouilles administratives, professionnelles, sociales et, finalement, biologiques : une handicapée de 31 ans, souffrante d’épilepsie, frappée par une dépression aggravée par un mutisme, elle est marginalisée même sa marge, elle est tout naturellement poussée en dehors du troupeau, vers la mort.
Peut-être, l’ambiance générale des élections en cours rend la situation de Marie encore plus vulnérable et ennuyeuse pour les spectateurs du combat des plus forts.

Marie sort de l’hôpital de Dreux le 8 juin. Très vite, elle a un malaise semblable, une crise accompagnée de vomissement et d’une « mauvaise urine »; le 12, je reçois un coup de fil de la mère de Marie m’annonçant que Marie avait été hospitalisée la veille, toujours à Dreux, au service ORL, en attendant une place en la neurologie. Une infirmière me dit au téléphone que Marie a l’air contente, que le fait de se retrouver à l’hôpital ne l’attriste évidemment pas. Alors, ses vomissements… je pense que Marie probablement somatise « son mal être » au Centre de Verneuil apparu depuis le décembre 2004 (au début, c’était des hurlements d’angoisse nocturnes, des brusques crises de pleurs et de sanglots, ses deux « fugues » en fauteuil électrique, son mutisme et ses « absences »…)

Le 1 juin Marie sort, une fois de plus, de l’hôpital ; au Centre de Verneuil elle reçoit des signes d’attention et de compassion de la part des monitrices et des résidents. Son album photo comporte aussi une nouveauté : Fabienne, monitrice, Frédéric et Didier, résidents, en visite chez Marie à l’hôpital de Dreux.

Samedi le 16, je soupe avec Marie au Centre de Verneuil. Le dimanche, nous sortons en ville. Marie, excitée, a des rires brusques nerveux, presque toujours un signe précurseur d’une crise, elle grince les dents (ce grincement est récent chez elle). En effet, dans l’après-midi elle fait trois mini crises qui durent 15-30 seconds et qui la rejètent dans l’absence et la somnolence. Par contre, elle réussit deux fois la selle ce dimanche là ; Marie ne demande pas le pot verbalement comme autrefois mais avec un geste particulier de la main gauche. Il passe facilement inaperçu, c’est clair.

Lundi le 18, une mini crise de convulsions, lors de notre promenade. En principe, ses crises sont notées dans un cahier, à la demande, semble-t-il, du docteur Dujardin. Elles peuvent passer inaperçues, c’est sûr, s’il n’y a personne à coté de Marie. En tous cas, ces quatre dernières, je les ai notées de ma main.
Il faut faire quelque chose.

Des choses en apparence faciles ont échoué : adopter un petit chat et/ou un petit chien dans le Centre (cependant il y des résidents qui pourraient volontiers s’en occuper). Si je pouvais recevoir Marie chez moi, pour lui accorder un repos salutaire, ce changement d’air dont n’importe quel valide a besoin. Hélas ! Mon 6ème étage sans ascenseur reste inaccessible pour un fauteuil roulant. La chance d’obtenir un logement HLM reste invisible au sein de l’OPAC, comme il se doit chez un organisme de ce nom. Mes lettres aux personnes importantes (Tattinger, Raffarin, Delanoe…) n’étaient pas suffisamment belles ou, pire, pas assez convaincantes.

Bref, on vit et on meurt comme on peut. Cette épaisseur d’une vie pauvre, au moins, je peux en parler au nom d’une personne handicapée ; tant de gens meurent dans le silence, dans ce silence qui est si confortable pour beaucoup.

Voilà encore une page d’une « Chronique d’un père de l’enfant handicapé ».

Wednesday, June 20, 2007

"Il faut faire quelque chose..."

Le 17 juin, trois mini crises d’épilepsie chez Marie, 10 ou 20 seconds chacune ; le 18, une crise lors de notre sortie en ville. Chaque fois, après les convulsions, elle est rejetée dans le mutisme et la somnolence.

Tuesday, June 12, 2007

le 11 juin

Après quelques jours passés au Centre de Verneuil,
Maris est de nouveau hospitalisée à Dreux, pour la même cause de vomissement.

Marie à Dreux

à l'hôpital

Monday, June 04, 2007

Marie à l'hôpital de Dreux


Friday, June 01, 2007

Marie est transférée

au service de neurologie.